Probablemente, las enfermedades raras o huérfanas son las que mayores desafíos representan para los pacientes, sus familias y profesionales de la salud, ya que se tratan de condiciones potencialmente mortales o debilitantes a largo plazo, que conllevan un alto nivel de complejidad en su manejo y tratamiento. Es importante que todas las personas conozcan más sobre las mismas y, entre todos, promover una atención integral y de calidad.
